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Mitteilung vom 13.12.17

Presse-Infos | Jugend und Schule

Keine Berührungsängste mehr

Hassans dünne Haut: Regenbogenschüler kommt mit seltener "Schmetterlingskrankheit" zurecht

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Münster (lwl). Unbeschwert, fröhlich und doch bis vor kurzem lebensbedrohlich krank: Hassan Issa, Schüler der Regenbogenschule Münster, Förderschule für körperliche und motorische Entwicklung im Landschaftsverband Westfalen-Lippe (LWL), scheint heute ein völlig gesunder achtjähriger Junge zu sein. Seit Mai 2017 geht er wieder zur Schule, zunächst nur tageweise, seit Schuljahresanfang ist Hassan an jedem Schultag jetzt ganz zurück in seiner Klasse G4. Nichts an seiner Gestik und Mimik deutet mehr auf seine Leidensgeschichte hin: Herumtoben, Fußballspielen oder Fahrradfahren waren für den Schüler lange Zeit tabu. Stattdessen prägte die Sorge um seine Gesundheit den Alltag in der Familie, in der Schule, in der Freizeit - Hassan leidet an der sogenannten "Schmetterlingskrankheit".

Der in Syrien geborene Junge war 2014 als Flüchtlingskind mit seiner Familie nach Münster gekommen. Hassans "Schmetterlingskrankheit" (Epidermylosis bullosa) ist genetisch bedingt und nicht vollständig heilbar. Bei dieser lebensbedrohlichen Erkrankung ist die obere Hautschicht, die Epidermis, unzureichend mit der darunter liegenden Hautschicht, der Dermis, verbunden. Dadurch entstehen leicht großflächige Hautverletzungen bis hin zur Ablösung der Epidermis. Zudem gibt es ein enormes Risiko für Infektionen der geschädigten Hautflächen.

Vor dreieinhalb Jahren wurde Hassan an der Regenbogenschule aufgenommen. Das stellte alle vor eine große Herausforderung. Die auch für die Mitarbeiter der Förderschule bis dahin unbekannte Erkrankung, die Sprachbarriere, die Tatsache, dass es in Syrien keine Fördereinrichtungen für Hassan gegeben hatte - all das erforderte einen hohen Aufwand für die pädagogische und pflegerische Arbeit. Das Team rund um Klassenlehrerin Silke Mester hat sich jedoch mit aller Kraft für eine gute Aufnahme in die Schülergemeinschaft eingesetzt: "Als Hassan zu uns kam, war er sehr in sich gekehrt, hatte Angst vor Berührungen oder Kontakt mit anderen", sagt Silke Mester, Klassenlehrerin in Klasse G4. Hassans Isolation verstärkte sich noch dadurch, dass er die Sprache des Pflegepersonals sowie seiner Mitschüler und Lehrer nicht verstand. Zudem war sein Körper nahezu vollständig mit Wunden übersät, er konnte nicht mit seinen Mitschülern spielen. "Die Gefahr, dass Hassan lebensbedrohlich verletzt wird, war groß", sagt der Schulleiter der LWL-Förderschule Helmut Hamsen.

Anfängliche Sprachbarrieren überwand Hassan dank der Hilfe eines Arabisch sprechenden Mitschülers. Er nahm alle Lernangebote wissbegierig auf - vieles war ihm bis dahin völlig fremd. "Mit seiner - trotz der für ihn widrigen Lebensumstände mit Flucht und Erkrankung - eigentlich lebensbejahenden Art war Hassan in der Klasse von Anfang an beliebt", so die Klassenlehrerin Mester. Doch das Krankheitsbild des Jungen schildert die Klassenlehrerin als die eigentliche Herausforderung. "Die pflegerischen Anforderungen waren sehr hoch", bestätigt Daniela Giesecke, die als Krankenschwester an der Regenbogenschule angestellt ist. "Wir haben Hassan zum Beispiel nach jedem Toilettengang bis zu eineinhalb Stunden lang neu bandagieren müssen. Er musste erst Vertrauen in uns entwickeln und bei dieser äußerst schmerzhaften Prozedur geduldig aushalten." Hassans großflächige Wunden mussten stets steril gehalten werden, um neue Entzündungsherde möglichst zu vermeiden.

Nach Behandlungen in der Kinderklinik Datteln, dem Universitätsklinikum Münster sowie einer umfangreichen ambulanten Versorgung durch den Kinderarzt und den häuslichen Pflegedienst war Hassans Gesundheitszustand zu Beginn der Schulzeit zunächst stabil. Aufgrund eines Infektes verschlechterte sich sein Zustand aber seit Juni 2015 dramatisch: Die Krankheitsymptome wurden akut lebensbedrohlich. "Daraufhin kam Hassan dann erstmalig in die Klinik Bergmannsheil, die Behandlung war jedoch zunächst nicht erfolgreich", erzählt Schulleiter Hamsen. Die Mediziner suchten nach alternativen Therapiemöglichkeiten. Im vorvergangenen Winter wagten die Bochumer Ärzte ein lebensrettendes Experiment: Es gelang ihnen schließlich mit Unterstützung der Universität Bochum und italienischer Chirurgen, Hassans eigene ungeschädigte Zellen nachzuzüchten und die großen offenen Flächen durch Hauttransplantationen zu schließen. Acht Monate hielt Hassan die anstrengende Behandlung in der Bergmannsheil-Klinik tapfer durch. Sein Fall fand international Aufmerksamkeit nicht nur unter Medizinern.

Hassan ist heute fast frei von Beschwerden. "Er ist aufgeweckt, freundlich und wissbegierig", sagt Hassans Klassenlehrerin. Auch sein äußeres Erscheinungsbild habe sich verändert. Seine Wunden haben sich stark zurückgebildet, seit diesem Schuljahr sei er mental wie ausgewechselt, "er geht offen durch die Welt, hat keine Berührungsängste mehr", so die Pädagogin Mester.

Auch für seine Mitschüler sind Hassans Wunden nichts Besonderes mehr. "Sie gehen ganz normal miteinander um", betont Schulleiter Helmut Hamsen. Mehr noch: Während Hassans achtmonatigem Klinikaufenthalt hatten ihm seine Mitschüler sogar einen "Platzhalter" in der Klasse gebastelt und an seinen Schülerarbeitsplatz gestellt - den Hassan-Bär. "Die Schüler haben den Hassan-Bär so behandelt als sei es Hassan selbst, der in der Klasse sitzt", sagt Silke Mester. Außerdem haben sie für Hassan CDs besprochen und besungen, Briefe, Bilder und Gebasteltes hergestellt sowie Videos gedreht und an die Klinik Bergmannsheil geschickt. Seine Rückkehr in die Klasse sei auch deshalb ganz normal verlaufen, erzählt Schulleiter Hamsen.



Pressekontakt:
Karl G. Donath, LWL-Pressestelle, Telefon: 0251 591-235 und Thorsten Fechtner, LWL-Pressestelle, Telefon: 0251 591-235 und Laura Märk, LWL-Pressestelle, Telefon: 0251 591-5400, presse@lwl.org
presse@lwl.org



Links:
Kommentar von Helmut Hamsen, Schulleiter der Regenbogenschule: https://www.youtube.com/
watch?v=KTDa6dRAIPg&feature=youtu.be


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